Así ha sido la lucha de Iker a sus 9 años contra su enfermedad rara en Acámbaro

Acámbaro, Gto. - Acámbaro es uno de los municipios en Guanajuato que trabaja por dar una atención integral a pacientes con enfermedades extrañas. Tal es el caso de IIker, un niño de 9 años que tiene 5 años asistiendo para recibir tratamiento. 

Cada 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que busca visibilizar las dificultades que enfrentan millones de personas que padecen trastornos poco frecuentes, a menudo desconocidos o mal diagnosticados.

Acámbaro atiende a 12 pacientes con enfermedades extrañas

Como parte de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Teodoro Pérez Castañeda, jefe de pediatría en el Hospital General de Acámbaro habló sobre el contexto de los pacientes con enfermedades poco comunes en el municipio. 

El cardiólogo pediatra dio un panorama en cuanto a los diagnósticos aislados que suelen ser poco comunes:  "menos de 5 casos en más de 40 mil personas, es un logro como hospital el poder atender a los niños, los diagnósticos son muy complejos de las enfermedades Lisosomales". 

Anteriormente, para llegar a un diagnóstico de un paciente con enfermedad poco frecuente se necesitaba un diagnóstico de más de 4 años. Este proceso comienza descartando lo más frecuente hasta lograr el diagnóstico adecuado. Sin embargo, el tiempo es indispensable puesto que la calidad de vida de los pacientes puede afectarse. 

A decir del doctor son pocas las enfermedades poco frecuentes que se curan. Actualmente en el Hospital se atiende a 12 pacientes entre niños, jóvenes y adultos no solo de Acámbaro sino de la región o estados colindantes. 

Como parte de los tratamientos se les administran enzimas qué son sustancias muy específicas qué requiere cada uno de los pacientes para poder mantener una calidad de vida aceptable y realizar ciertas actividades; dependiendo de la patología que cada uno tenga.

Iker de 9 años tiene 5 años como paciente en Acámbaro 

Sumara Maciel es mamá de Iker Leonardo de 9 años,  son originarios de Morelia, Michoacán. "El diagnóstico fue muy complicado fueron muchos años de buscar cual era la causa, tardaron 4 años para llegar al diagnóstico; Iker tiene el síndrome de hunter mucopolisacaridosis tipo II.”

La enfermedad de Iker afecta en el desarrollo cognitivo, algunas ocasiones le dan convulsiones y se le olvidan las cosas. Además, ha perdido el lenguaje y el oído  pues son varios los factores que afectan su salud. 

El  tratamiento que recibe actualmente  le ayuda a no enfermarse mucho. Aunque su enfermedad no tiene cura y su calidad de vida es máxima hasta los 20 años la atención médica busca darle una vida digna y estabilidad de salud. 

En cuanto al proceso de acompañar una enfermedad Sumara habló sobre las dificultades que ha afrontado.  "Todavía no lo acepto es una montaña de emociones debido a que el niño avanza bien, pero al poco tiempo tiene un retroceso. Esto es como una montaña rusa me cuestionó por qué a mi hijo le paso esto.”

“Es un proceso de sobrellevar con terapia psicológica, pero es algo que nunca se podrá superar". La familia de la mujer la apoya al 100 por ciento a diferencia de la familia del niño con quien no hay comunicación. 

Cada jueves Iker y su mamá deben acudir al Hospital General de Acámbaro para recibir el  tratamiento, la ventaja en su caso es que el laboratorio le suministra el traslado puesto que llevan 5 años acudiendo a Acámbaro. 

A la madre del menor le gustaría que más gente conozca la enfermedad y que más instituciones médicas tengan un plan más eficiente. De esta manera podría ser posible diagnosticar enfermedades inusuales  a una temprana edad para que la calidad de vida de las personas mejore. 

Por otro lado, considera importante acompañar el tratamiento con terapias ya que "muchas mamás no quieren acudir a ellas porque no hay un plan a seguir. Todo es prueba y error y lo que funciona a parte de su tratamiento es recibir terapia física y psicóloga", concluyó Sumara.

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