¿Padeces una ‘enfermedad rara’? Este es uno de los únicos 3 hospitales en Guanajuato para tratarte
Los pacientes con enfermedades lisosomales deben llevar un tratamiento de por vida y acudir al hospital cada 8 o 15 días. Foto: Lourdes Juárez
Guanajuato, Guanajuato.- El último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Lisosomales, las cuales se consideran enfermedades raras debido a su baja incidencia. Aquí te compartimos los hospitales en Guanajuato que pueden tratarlas.
¿Qué son las enfermedades lisosomales?
Este tipo de enfermedades se caracterizan por la deficiencia enzimática, lo que se traduce en alteraciones físicas características en los pacientes, señaló Mariana Arguello Barrera, pediatra encargada del área donde se atiende a personas con enfermedades lisosomales.
"Los primeros síntomas en los niños son malformaciones, falta de crecimiento y macrocefalia, además de infecciones respiratorias recurrentes, sangrado nasal y de la mucosa, así como problemas en los oídos. Cuando hay antecedentes familiares de esta enfermedad, se realiza un tamizaje antes de que aparezcan los síntomas, con el fin de iniciar el tratamiento de manera inmediata", explicó la doctora.
¿Dónde se pueden atender las enfermedades lisosomales en Guanajuato?
En Guanajuato se cuenta con cuatro hospitales certificados para la aplicación de la enzima, siendo el Hospital General de Acámbaro uno de ellos. En este hospital se atienden a 14 niños, 2 del Estado y 12 de Michoacán. La demanda de pacientes de Michoacán se debe a que el Hospital Infantil de ese estado no está certificado para la aplicación de la enzima.
Los pacientes con enfermedades raras deben llevar un tratamiento de por vida y acudir al hospital cada 8 o 15 días para recibir la aplicación del mismo, explicó Arguello Barrera. Este tratamiento consiste en un reemplazo enzimático que varía según el tipo de enfermedad. La enzima no revierte los síntomas, pero puede frenar el avance de la enfermedad.
María ha sacado adelante a sus hijos que padecen enfermedades lisosomales
María Sandra Campos Guerrero, originaria de Morelia, Michoacán, es madre de Kevin y Santiago, dos niños con enfermedades lisosomales. En su familia ya existía un diagnóstico previo de la enfermedad, pero desconocían en qué consistía.
Un hermano y sobrino de María padecieron de enfermedades raras. Su hermano no pudo ser diagnosticado a tiempo y menos recibir tratamiento cuando se le detectó. A petición de una hermana, llevó a sus hijos con un genetista doctores especializados en detectar la enfermedad de lisosomales.
“El proceso para recibir atención médica duró dos años en un principio asistieron a Celaya, pero por la cercanía con Acámbaro decidimos que los pequeños tomaran su tratamiento en el Hospital General, lugar donde son bien atendidos por los médicos y enfermeras el Hospital merece el primer lugar en atención a pacientes lisosomales”, indico María Sandra.
A pesar de que vive en otro estado. María acude cada sábado al Hospital acompañada de sus hijos a que reciban su tratamiento. A decir de la madre, es pesado, estresante y cansado tener dos niños con enfermedades raras, ya que debe andar todo el día detrás de ellos.
“Con un paciente lisosomal es un cansancio y estrés diario. Los niños acuden a la escuela especial. Realizan su vida normal son niños con capacidades diferentes, pero realizan su vida como cualquier persona. Hay gente que no está enterada de que existe la enfermedad lisosomales o raras. La gente se basa en que los niños son latosos, nos critican y juzgan cuando no se fijan que tiene el niño o porque su comportamiento siendo una enfermedad lo que afecta su conducta; la gente desconoce los síntomas y el tratamiento que deben llevar los niños. Es una batalla día a día. Como padres la sociedad no los acepta, los ven como bichos raros; es lo que se enfrenta uno con la sociedad, como mamá lo tienes que asimilar y seguir adelante”.
El tratamiento que le suministran dura alrededor de 2 horas y media su aplicación.
Como madre de Kevin y Santiago se siente afortunada de que sus hijos tengan el tratamiento. Hace un llamado a las madres de familia que tengan un hijo con una enfermedad lisosomales para que no desaprovechen el tratamiento que les ofrece el Sector Salud de Guanajuato. La aplicación de una enzima puede llegar a tener un costo de 50 mil pesos. Algunos pacientes llegan a ocupar dos enzimas cada 8 días.
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