Autismo en Guanajuato: entre el prejuicio, el abandono y la falta de apoyo

El autismo en Guanajuato es una condición más común de lo que podría pensarse. Quienes lo padecen tienen que sortear muchos retos

Staff Correo
Guanajuato.- Pese a que el autismo en Guanajuato es una condición más común de lo que podría pensarse, los pequeños diagnosticados con el diagnosticados con este estado suelen enfrentarse a muchos retos en la vida cotidiana.

Por otro lado, sus padres tienen que hacer un esfuerzo enorme ya que sus hijos tienden a ser prejuiciados o estereotipados, ya que muchas personas no conocen este tipo de condición. Sin embargo, aunque el panorama parezca muy oscuro, siempre hay quien busca ayudar.

Tal es el caso de las instituciones especializadas en tratar a pequeños autistas, así como Centros de Desarrollo Infantil que ofrecen su apoyo a padres de familia para apoyarlos a entender, valorar y reconocer la condición en que viven sus hijos. Sobre todo en cómo sacarlos adelante y brindarles la seguridad que necesitan.

Además, estas instituciones trabajan en desarrollar ambientes más sanos para los pequeños, donde pueden enseñarles a ser más independientes, ofreciéndoles terapias de apoyo para el desarrollo del lenguaje.

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Autismo en Guanajuato

Más común de lo que parece

‘Un viaje feliz por la vida’ es el lema con el que se este año a nivel mundial se hace conciencia sobre el Autismo. Un trastorno poco entendido por la sociedad, pero con el que muchas familias buscan salir adelante día a día, para garantizar una mejor vida para quién lo padece.

En Guanajuato, hace casi diez años se hizo un estudio epidemiológico por la Clínica Mexicana de Autismo México. Se detectó que uno de cada 115 niños nacía con el trastorno espectro autista (TEA).

Hoy la cifra está en uno de cada 80 a nivel nacional. Así lo compartió Lizbeth Villalvazo Millán, directora de la Clínica Mexicana de Autismo en Irapuato.

Aunque desde 1943 se identificó la condición de autismo, pues anteriormente se le trataba como esquizofrenia con tratamientos muy agresivos en centros psiquiátricos, actualmente aún no se sabe qué lo origina. Se desconoce qué momento durante la formación del bebé, se detuvo la formación de las conexiones neurológicas.

Sin embargo, con el paso de los años, la sociedad empieza a identificar las señales de alerta como problemas en la comunicación, en el habla, dificultad para relacionarse, hipersensibilidad, entre otros factores.

Liz Villalvazo compartió que actualmente se atienden hasta 50 personas con autismo en la clínica de Irapuato a la semana, pero se desconoce cuál es la cifra real de las personas que padecen este trastorno. Esto ante la falta de un registro sanitario y censo al respecto.

Por otro lado, señaló que, aunque se tenga una estimación de cuántos niños nacen con autismo, también es importante visualizar en dónde están los adultos con autismo. Aquellos que no recibieron una atención temprana ni estimulación para el desarrollo de sus capacidades.

La directora de CLIMA compartió que a veces recibe llamadas en donde piden información para internar a sus hijos con autismo, pues los niños ya crecieron. La respuesta es que no hay un lugar, ni siquiera durante el día con un horario fijo para poder atender el autismo, sino otras discapacidades.

Destacó que un diagnóstico temprano es la mejor alternativa para empezar a trabajar con los niños.

Hace seis años CLIMA Irapuato inició una campaña para identificar signos de alerta tempranos, y la sensibilización y concientización ha funcionado, pues hay padres que llegan con niños de 18 meses con signos de alerta.

Una atención temprana, antes de los tres años, permite estimular el cerebro para poder hacer esas conexiones neuronales, que ayudan a que el niño lleve una vida lo más normal.

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Sin cifras exactas

Hasta ahora no hay una cifra exacta de cuántas personas padecen autismo en Guanajuato (TEA). No obstante, no por eso no se les da ayuda.

A través del Centro Regional de Desarrollo Infantil Guanajuato (Ceredi) de la Secretaría de Salud de Guanajuato se pueden identificar a los niños menores de cinco años que presentan un retraso en el desarrollo.

La directora del centro y coordinadora estatal de Desarrollo Infantil, Guadalupe Emmerita Espinosa, explicó que en los últimos tres años se han aplicado 172 mil 938 evaluaciones de desarrollo infantil o mejor conocida como prueba EDI. De éstas, 9 mil 984 presentan un resultado con riesgo de retraso de desarrollo.

El diagnóstico es retraso en el desarrollo infantil, señaló la doctora.

Explicó que estas pruebas son un tipo tamizaje en niños que aparentemente se ven con un desarrollo estándar. Se puede observar e identificar en qué áreas se tienen que apoyar, ofreciendo un tratamiento multidisciplinario, ya sea en terapia de lenguaje, estimulación temprana, nutrición, entre otros. 

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Autismo en Guanajuato

Invitan a realizar pruebas

La doctora invitó a llevar a sus niños a realizar la prueba EDI al Centro Regional de Desarrollo Infantil ubicado en Puentecillas, Guanajuato. También en las unidades de desarrollo infantil, en León y Uriangato. Cuando se detecta que el niño no se relaciona como los demás, que tiene problemas para comunicarse o es muy sensible a ciertos estímulos.

“Estas personas que han sido diagnosticadas con espectro autista pueden integrarse incluirse en una sociedad en donde puedan llevar su vida sin ningún problema”, destacó.

Detalló que en el autismo se tiene alteración en la comunicación y una terapia a tiempo puede favorecer en el lenguaje, comunicación e interacción que tengan con otras personas. Incluso con personas pares, es decir de su misma edad para que puedan relacionarse.

“Le va a permitir integrarse a una sociedad y después llevar su vida de una manera normal. Una importante que se asocia al espectro autista es el síndrome de integración sensorial y se quiere decir que tiene una alteración también en la forma en la que percibe los estímulos de su entorno”, precisó.

Por lo que una intervención a tiempo puede marcar una gran diferencia en su desarrollo.

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Pequeños son juzgados

“Niño berrinchudo”, “Quítate, te va pegar”, “Ven, no te le acerques” … Estas son algunas de las frases que Liz y Carmen, mamás de una niña y un niño respectivamente, diagnosticados con Espectro Autista escuchan con frecuencia en su entorno cuando se enfrentan a crisis ‘sin motivos’.

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, en León ni la sociedad ni el gobierno se han preocupado por atender y entender esta condición.

“La intención de estos Días de Sensibilización y Concientización van encaminados principalmente a tratar de favorecer esto (acceso a atención médica adecuada), para no tener estas dificultades y que de alguna forma tratar de ver que necesidades tienen los papás. Son muchas las necesidades qué tiene un niño con autismo. Depende de cada grado de Autismo”, apunta el especialista en Espectro Autista, el doctor Gessen Salmerón.

Claudio de 16 años y Elisa de 6 no son familia, pero tienen mucho en común. Ambos son y viven en León. Fueron diagnosticados con Autismo cuando tenían entre dos y tres años de edad. Ambos han enfrentado junto a sus familias la falta de atención pública especializada.

Las personas con Autismo son un mundo por cabeza. El Espectro tiene niveles, quienes los padecen en su nivel más bajo son funcionales. En un nivel severo, dependen de la compañía. Por ejemplo, Claudio sí habla, Elisa, no. A ella sí le gusta el contacto físico. A él, no tanto.

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La diferencia en el Autismo en personas funcionales y no funcionales está en la atención médica, terapias y desarrollo educativo a tiempo, asegura el Neurólogo Pediatra, Gessen Salmerón Gómez.

“Sí influye indiscutiblemente la calidad de vida de un niño con Autismo en varios aspectos. Cómo es el nivel de vida de los papás, entorno sociocultural de los papás, nivel académico y económico. Y no es lo mismo el niño con Espectro Autista que está en la CDMX al que está en Pénjamo. La posibilidad de recibir terapias de personas realmente especializadas en el tema se reduce”, apunta el especialista.

En 2015, la Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo Filial Bajío (CLIMA) informó que en León uno de cada 106 niños padece algún nivel de Autismo. En Estados Unidos, el diagnóstico cae en uno de cada 86 menores.

Eli y Claudio pertenecen a ese .86% de niños con Autismo que se han identificado en el mundo.

“Un porcentaje muy bajo que a los gobiernos no le preocupa atender”, señala el especialista originario de Irapuato.

El caso de Elisa

Si bien el Espectro Autista es una condición que para muchos no existe, son varias las familias que lo enfrentan a diario. Cada una desde sus posibilidades.

En la casa de Elisa, la desinformación, la falta de empatía y fondos económicos rezagaron el desarrollo de la pequeña, pero no las ganas de sus papás por hacerla una chica independiente.

Cuando diagnosticaron a Eli, solo le confirmaron a su mamá algo que sospechaba.

“Perdió la atención desde muy bebé. No veía a los ojos, no atendía mis llamados, no me llamaba mamá”, recuerda Liz.

El doctor Gessen señala que comparar no es lo correcto, pues todos los pequeños llevan su ritmo. Sin embargo, sí es importante dar seguimiento al crecimiento del menor de acuerdo a las Tablas de Desarrollo.

Liz buscó ayuda en el DIF de León, pero de ahí la canalizaron a CLIMA y lo que más pudo conseguir fue un descuento sobre su cuota mensual de casi 3 mil pesos. En los tres años de atención que ha recibido Elisa en esa Clínica, a su mamá nunca le informaron que necesitaba terapia lingüística para que la pequeña hablara. En Clima no la ofrecen, hay que costearla en otro lado.

Eli lleva tres años de retraso para aprender a comunicarse. Hasta ahora no emite una sola palabra.

La pequeña nunca ha ido a una escuela. Aunque convivir con niñas y niños le emociona, sus vecinos, no permiten que sus pequeños se le acerquen. Y sus primos, que son mucho más grandes o más pequeños, así hacen por incluirla en sus juegos. Ya encontraron la manera de comunicarse con ella.

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Si le caes bien a Elisa, te recibirá con un gran abrazo, por el que volverá una y otra vez mientras te encuentres cerca. Los colguijes la atraen y la entretienen bastante. El agua también.

Los videos musicales son sus favoritos y de estar de acuerdo y tener ganas, los paseos en el coche son una gran oportunidad para descubrir lo que hay afuera de su casa. No siempre disfruta de salir y la pirotecnia cerca puede generar la peor de las crisis.

Eli recién aprendió a ir al baño. La terapia y la constancia de una madre que ha dejado su vida de lado para atender a sus hijas de lleno se refleja en el avance en la búsqueda de su independencia.

“Pagar por que la cuiden es mucho más caro que yo hacerlo. No hay lugares seguros para ella. Deje mi trabajo para cuidarla”, platica Liz.

Autismo en Guanajuato

Un día en la vida de Yayo

A Claudio de cariño lo llaman Yayo. A diferencia de Elisa, Yayo ha pisado decenas de aulas y consultorios, pero lo que más le gusta es ir a Zumba, aunque su mamá no vaya.

El adolescente de edad, pero conocido como el niño de la casa, va tres veces a la semana a la escuela. Los otros dos días va a ‘trabajar’. Así les llama a sus tareas que realiza mientras acompaña a su mamá a los juzgados.

Allá, en el Poder Judicial de Estado de Guanajuato, Claudio aprendió a disfrutar el paso de los tráileres por la carretera. Observar los grandes camiones es su actividad favorita. Incluso puede desvelarse viéndolos a través de videos en YouTube. Él sabe que, si no puede dormir, le toca el sillón en la sala de su casa y ahí, puede encontrar el sueño mientras ve en la televisión todo sobre los tráileres.

En el intento por introducir a Claudio a un sistema educativo, el pequeño fue víctima de bullying, lo que mermó su interacción con pequeños o jóvenes de su edad. Él se siente más cómodo con las señoras del Zumba o con los adultos en general.

Claudio habla con claridad, pide todo lo que necesita y, sobre todo, su rutina la lleva al pie de la agenda diaria. Si se brinca una actividad, llega la incomodidad. Sin embargo, su familia ya lo entendió y su casa funciona de acuerdo a sus gustos. A veces los planes se caen si Yayo no está de acuerdo y si se trata de salir a comer, él elige el lugar.

Las familias de Eli y Yayo viven su día a día de acuerdo a las necesidades pautadas por los pequeños. Ir al cine todos juntos es imposible. Si no quieren salir, el plan se cambia. Si están en una tienda y algo los hizo sentir incómodos, tienen que marcharse. Eli y Yayo no prestan atención prolongada. Tampoco atienden indicaciones de cualquier persona y si no les caes bien, la incomodidad es visible.

Para ellos no hay tonos medios, tampoco oportunidad para imaginar. El ruido excesivo es su mayor enemigo a menos que sea algo que disfruten. Por ejemplo, Yayo disfrutó mucho de la música y el juego de luces que vivió en la Fiesta Trokera. No se quería ir.

CEEM canaliza casos de autismo

En León, como parte del servicio de atención pública, los pacientes son valorados en el Centro Especializado de Estimulación Múltiple (CEEM), de DIF ubicado en la colonia Valle de Sol.

En la actualidad el sistema DIF, no cuenta con un programa de atención. Sin embargo, son canalizados a Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo Filial Bajío para su diagnóstico final y seguimiento.

En 2021 se diagnosticaron con Espectro Autista a 21 menores en CEEM, de los cuales 13 se canalizaron a CLIMA y el resto a otras instituciones. En 2022 van siete menores diagnosticados. Todos se canalizaron a CLIMA informó Comunicación Social del Gobierno Municipal de León a Correo.

Aunque la atención médica existe para quienes pueden costearla, la educación y la inclusión para quienes padecen autismo en Guanajuato es una puerta en la sociedad que muy pocos han abierto.

Los señalamientos y las miradas descalificativas Eli, Yayo y sus familias las enfrentan todos los días.

Para mantenerte actualizado sobre el Espectro Autista y su oportuna detección, el doctor Neurólogo Pediatra, Gessen Salmerón, frecuentemente ofrece charlas de fácil entendimiento en su página en Facebook. Si sospechas que algún miembro de tu familia padece esta condición, acude a valoración con un especialista.

El niño es una bendición, recuerda Ana María

“Reniegas, lloras y gritas, pero con el paso del tiempo entiendes que tu niño es una bendición”. Tener un niño autista no es nada fácil, es complicado. Primero identificar que algo está pasando con él. Después aceptarlo y poder buscar ayuda. HUna ayuda que se pide a gritos silenciados, pero que entre más rápido llegue mejor será para el pequeño.

El camino que Ana María ha seguido con su hijo Heber, ahora de 10 años de edad, no ha sido nada fácil. Se tuvo que enfrentar a la negación por parte de su pareja, que le impedía buscar la ayuda que su pequeño tanto necesitaba.

Originaria de una comunidad de Cuerámaro, Ana notó que Heber con dos años y medio de edad había perdido el habla. Los ruidos de la licuadora le molestaban y el paso de los automóviles también. Ella no sabía qué hacer, cómo tratarlo, cómo ayudarlo. Sólo sabía que algo no andaba bien.

Aunque compartió sus inquietudes con su pareja quién vivía en Estados Unidos, no le tomaba importancia y no quería aceptar que algo malo estuviera pasando con su primer hijo. Hasta los cinco años, en el preescolar la maestra le dijo que Heber no se adaptaba y, junto a su madre, aplicaron una prueba al pequeño en donde confirmaron que tenía autismo.

“Hablar de eso es doloroso. Ningún padre está preparado para algo así. Era difícil aceptar que tu primer hijo pues tiene una discapacidad. Creo que hasta la fecha es algo que no ha aceptado mi pareja”, mencionó Ana.

Ella buscó ayuda en el DIF Municipal, pero le dijeron que tenía que esperar a que hubiera lugar y, dependiendo del grado de autismo se le podía dar ayuda. Ella ya no podía esperar más, su hijo tenía ya cinco años y ella veía que necesitaba ayuda. Todos necesitaban ayuda.

Convencer a su esposo de costear la ayuda que necesitaba su hijo no fue fácil, pues había rechazo, negación e incredulidad.

Su insistencia y compromiso pudo más, ya que ella misma era la persona de apoyo en la escuela para que Heber recibiera educación y cada semana no faltaba a sus citas en Clima Irapuato, en donde le dieron la ayuda que ella necesitaba.

La discriminación, ser juzgada y el bullying son temas de lo que no ha escapado ni Ana ni Heber en todo este camino. Hay niños en la escuela que no le hacen la vida fácil al pequeño. En la calle, la gente juzga su compartimiento y se le ve diferente, hablando mal de la madre, del pequeño y sin dejar de señalar.

Situaciones que Ana y Heber han sabido superar de la mejor manera, en donde el conocimiento y sensibilización sobre el tema es su mejor aliada.

A los diez años, Heber recibió un nuevo diagnóstico: autismo de alto funcionamiento, por lo que está próximo a sólo recibir terapias de lenguaje.

Hoy en día Heber ya no tiene miedo a conocer a gente nueva, incluso ofrece la mano para saludar a alguien. Sonríe y abraza, hace bromas y pregunta todo por lo que tiene curiosidad.

“Me siento feliz de que mi niño sea un niño bendecido y lo amo. Yo estoy aquí para echarle todas las ganas del mundo con todo lo que quiera y desee y sé que lo va a lograr”, compartió la mamá de Heber.